0～6歲早產(chǎn)兒健康相關(guān)生命質(zhì)量及倫理學(xué)問(wèn)題研究.pdf

1、目的：了解早產(chǎn)兒0～6歲期間健康相關(guān)生命質(zhì)量及其隨年齡增長(zhǎng)的變化趨勢(shì)。通過(guò)多因素分析探討影響早產(chǎn)兒生存結(jié)局的主要因素。了解家長(zhǎng)關(guān)于早產(chǎn)對(duì)兒童健康相關(guān)生命質(zhì)量影響的主觀認(rèn)識(shí)及其對(duì)早產(chǎn)兒醫(yī)療救治決策的觀點(diǎn)。 方法：取1999年6月～2005年6月在安徽省立醫(yī)院和安徽省立兒童醫(yī)院住院的106例早產(chǎn)兒為研究對(duì)象，選擇其中出生體重低于1500g且出生時(shí)妊娠周數(shù)小于37周或者出生體重在1500～2000g且出生時(shí)妊娠周數(shù)小于32周的106例

2、患兒為觀察對(duì)象，按照1：1匹配取對(duì)照，預(yù)約并進(jìn)行隨訪。通過(guò)生長(zhǎng)發(fā)育指標(biāo)和問(wèn)卷調(diào)查兩種手段，了解其現(xiàn)階段體格發(fā)育和疾病負(fù)擔(dān)；通過(guò)嬰兒—初中生社會(huì)生活能力量表了解其社會(huì)適應(yīng)能力；通過(guò)Conners父母癥狀問(wèn)卷了解3～6歲兒童的情緒和行為問(wèn)題；通過(guò)Gesell發(fā)育診斷量表評(píng)價(jià)其發(fā)育商。另外，以生存結(jié)局已經(jīng)明確的184名個(gè)體作為研究對(duì)象，其中132例尚存，52例死亡。記錄其性別、出生日期、出生體重、出生時(shí)胎齡、出生時(shí)頭圍、身長(zhǎng)和胸圍、分娩情況、

3、APGAR評(píng)分、住院時(shí)間、住院費(fèi)、并發(fā)癥等。以陪同其前來(lái)的家長(zhǎng)作為研究對(duì)象；對(duì)照組和早產(chǎn)組所調(diào)查的家長(zhǎng)按照性別1：1匹配。采用問(wèn)卷調(diào)查法，內(nèi)容包括孩子對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)及父母?jìng)€(gè)人的影響、對(duì)早產(chǎn)影響兒童生命質(zhì)量的認(rèn)識(shí)、對(duì)早產(chǎn)兒影響父母生命質(zhì)量的認(rèn)識(shí)、早產(chǎn)兒的救治觀點(diǎn)。計(jì)量資料主要使用配對(duì)t檢驗(yàn)或兩相關(guān)樣本的秩和檢驗(yàn)，體格發(fā)育指標(biāo)分析采用協(xié)方差分析；計(jì)數(shù)資料主要使用x2檢驗(yàn)或獨(dú)立樣本的秩和檢驗(yàn)。早產(chǎn)兒生存結(jié)局影響因素分析使用Cox回歸建立多因素模型

4、。 結(jié)果：早產(chǎn)兒的體格發(fā)育和營(yíng)養(yǎng)水平總體上落后于正常兒童，其中身高、體重和BMI在6歲之前始終處于落后狀態(tài)；早產(chǎn)對(duì)兒童頭圍和胸圍發(fā)育的影響在2歲后逐漸改善。嬰兒一初中生社會(huì)生活能力量表評(píng)定結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒社會(huì)適應(yīng)能力在4歲之前落后于正常兒童。Conners父母癥狀問(wèn)卷評(píng)定結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒的學(xué)習(xí)問(wèn)題在學(xué)齡前期就已經(jīng)顯現(xiàn)；早產(chǎn)男童可能較容易出現(xiàn)多動(dòng)和注意缺陷。Gesell發(fā)育診斷量表評(píng)價(jià)結(jié)果顯示，6歲之前各能區(qū)發(fā)育商始終處于落后狀態(tài)

5、。早產(chǎn)增加了兒童的疾病負(fù)擔(dān)，其中感染性疾病和腦癱危害較大。 Cox風(fēng)險(xiǎn)比例模型顯示，極低出生體重和出生胎齡過(guò)小為早產(chǎn)兒死亡的主要危險(xiǎn)因素，其中胎齡對(duì)生存結(jié)局的影響可能更加重要。出生時(shí)妊娠周數(shù)小于28周的早產(chǎn)兒死亡風(fēng)險(xiǎn)是出生時(shí)妊娠周數(shù)大于32周早產(chǎn)兒的3.19倍；出生時(shí)妊娠周數(shù)28周～32周的早產(chǎn)兒死亡風(fēng)險(xiǎn)是出生時(shí)妊娠周數(shù)大于32周早產(chǎn)兒的2.23倍；出生體重每低1kg，死亡風(fēng)險(xiǎn)增加1.46倍。死亡個(gè)體中，出生體重低于1500g或

6、者出生時(shí)妊娠周數(shù)低于32周的早產(chǎn)兒的生存時(shí)間明顯呈偏態(tài)分布，出生后第一天死亡人數(shù)最多，出生后四天內(nèi)死亡的個(gè)體明顯多于出生體重較或出生時(shí)胎齡較大者。早產(chǎn)兒死亡個(gè)體的構(gòu)成比(28％)高于其消耗衛(wèi)生資源的構(gòu)成比(12％)；死亡個(gè)體消耗的衛(wèi)生資源在生存時(shí)間分布上亦有規(guī)律，67.3％的個(gè)體在出生后一周內(nèi)死亡，而其占用的衛(wèi)生資源僅占28.2％。 53.5％的家長(zhǎng)認(rèn)為早產(chǎn)會(huì)不同程度地影響兒童的健康相關(guān)生命質(zhì)量；與早產(chǎn)組家長(zhǎng)相比，對(duì)照組的家長(zhǎng)對(duì)

7、列舉的有關(guān)早產(chǎn)的負(fù)面影響多數(shù)估計(jì)較高，較多對(duì)照組的父母(36.6％)相信早產(chǎn)會(huì)導(dǎo)致殘疾和失能，而較多的早產(chǎn)組家長(zhǎng)(19.3％)認(rèn)為早產(chǎn)會(huì)引起兒童學(xué)習(xí)問(wèn)題。盡管多數(shù)早產(chǎn)兒父母主觀感覺(jué)自己的生活質(zhì)量沒(méi)有受到孩子的影響，但是早產(chǎn)組的父母報(bào)告孩子給家庭帶來(lái)較多的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、給個(gè)人帶來(lái)更多的精神壓力和占用較多的個(gè)人時(shí)間。對(duì)早產(chǎn)兒的救治觀點(diǎn)，兩組兒童家長(zhǎng)在自己的孩子出生前后態(tài)度都沒(méi)有發(fā)生變化，所有家長(zhǎng)都認(rèn)為應(yīng)當(dāng)對(duì)所有早產(chǎn)兒實(shí)施救治。對(duì)于早產(chǎn)兒出生后的

8、醫(yī)療決策，多數(shù)家長(zhǎng)能意識(shí)到兒科醫(yī)生的重要性，而早產(chǎn)組的父母更加強(qiáng)調(diào)自己在這一問(wèn)題上的優(yōu)先權(quán)。早產(chǎn)兒的父母對(duì)孩子各種健康問(wèn)題的心理承受能力也高于對(duì)照組。 結(jié)論：早產(chǎn)兒出生后到6歲期間，其健康相關(guān)生命質(zhì)量的各領(lǐng)域均受到不同程度的不良影響，疾病負(fù)擔(dān)較重，易出現(xiàn)行為問(wèn)題，早產(chǎn)兒身高發(fā)育、體重發(fā)育、中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育商持續(xù)落后，并可能會(huì)延續(xù)到學(xué)齡期以后。盡管早產(chǎn)兒的死亡率不斷下降，出生體重和出生時(shí)胎齡仍然是影響其生存結(jié)局的主要因素。預(yù)后不良