慢性病患兒家庭管理方式及家庭干預效果研究.pdf

1、研究背景: 兒童慢性病的發(fā)病率持續(xù)升高。這不僅造成患兒心理社會行為問題，而且還影響家庭功能。家庭對慢性病的反應取決于家庭成員對疾病的認識和管理，因此應對、壓力等單個變量的研究尚不能全面解釋家庭作為一個整體對慢性病的反應方式。于是，慢性病患兒的家庭反應、疾病照顧方式開始被關注。這類研究中，最突出的是Knafl和Gallo團隊所做的系列慢性病患兒家庭反應的質性研究。他們以家庭管理模式概念框架為基礎，研發(fā)了家庭管理測量量表，試圖用量性研究的方

2、法來評估慢性病患兒家庭對疾病的反應和照顧方式。國內對于兒童慢性病的研究甚少，涉及面狹窄，且以調查為主，鮮有針對慢性病患兒及家庭的干預性研究。 研究目的: 描述慢性病患兒的家庭管理方式，探討家庭管理方式式與患兒個體功能和家庭功能之間的關系。給予疾病相關知識和慢性病患兒家庭任務干預，評價其對家庭管理方式的改變。 研究方法: 1.調查階段：為橫斷面相關性研究，采用方便性抽樣，問卷調查的方法對自2008年2月—2009年

3、4月在北京和上海兩地4家綜合醫(yī)院399名住院慢性病患兒的主要照顧者進行調查，了解他們家庭疾病管理方式，家庭功能以及患兒心理社會行為狀況。 2.試驗性干預階段：為類實驗性研究，撰寫慢性病宣傳冊，結合Burke慢性病患兒家庭壓力源和任務框架以及調查階段家庭管理方式，對2008年10月—2009年4月間在北京協(xié)和醫(yī)院重復住院治療的43戶家庭進行干預，并評價干預的效果。 結果: 1.調查部分： ①家庭管理方式6個

4、分量表得分顯示家庭管理方式屬忍耐型。 ②家庭管理方式6個分量表之間相關性，r=0.23-0.69，p<0.05。 ③城市家庭、獨生子女、父母大?；蛞陨蠈W歷、父母工作無改變、家庭月收入1500元以上、不與祖父母或外公外婆同住、患兒為初高中生、年住院1次、泌尿系統(tǒng)疾病、風濕性疾病和內分泌系統(tǒng)疾病的患兒，家長疾病管理能力強，相反，與祖父母或外公外婆共同居住、家長工作有改變、家庭月收入<3000元、患兒為女孩、住院3次或以上者、

5、患病時間1—3年、患兒為泌尿系統(tǒng)疾病、風濕性疾病和遺傳性疾病的家庭，家長認為疾病管理困難。 ④慢性病患兒家庭功能量表均分顯著低于正常家庭，t=11.79，p<0.05。 ⑤父母有工作、患兒日常生活改變大、疾病憂慮程度高、父母相互支持力度小、患病時間<3年、泌尿系統(tǒng)疾病的患兒家庭功能低下。 ⑥6—11歲和12—16歲組男女患兒行為問題總分顯著高于相應正常組，t=7.08、33.56、27.69和35.88，p<0.

6、05。 ⑦與祖父母或外公外婆同住、父親初中以下教育水平、母親為家庭主婦、患兒日常生活有改變、父母不能相互支持，患兒的行為問題就越多。 ⑧患兒日常生活正常、疾病管理能力和父母相互支持與患兒社會能力呈正相關，而與家庭功能和患兒行為問題呈負相關，r=0.14-0.51，p<0.05。疾病影響擔心、疾病管理困難和疾病精力消耗與患兒社會能力呈負相關、而與家庭功能和患兒行為問題呈正相關，r=0.10-0.41，p<0.05。

7、 ⑨家庭功能與患兒的行為問題呈正相關，而與患兒社交能力呈負相關，r=0.12-0.32，p<0.05。 2.干預部分： ①患兒家屬疾病知曉程度干預后顯著高于干預前，x2=4.20-61.85，p<0.05。 ②患兒主要照顧者焦慮狀態(tài)，干預前>干預后2周>干預后3月，F(xiàn)=85.78，p<0.05。 ③干預后3月的家庭管理狀況顯著優(yōu)于干預前，t=—3.17，p<0.05。 結論: 1.不同的家