永久性腸造口者自我管理方案的研究.pdf

1、目的：
　　調(diào)查永久性腸造口者不同階段自我管理現(xiàn)狀并分析其影響因素;針對(duì)永久性腸造口者的自我管理情況，構(gòu)建一套通俗易懂、科學(xué)可行且適合國(guó)內(nèi)永久性腸造口者使用的《永久性腸造口人自我管理手冊(cè)》，為造口者進(jìn)行自我管理提供一個(gè)實(shí)用有效的工具，為臨床及社區(qū)永久性腸造口者的相關(guān)護(hù)理提供參考依據(jù)。
　　對(duì)象與方法：
　　1.永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及需求的質(zhì)性研究
　　2.永久性腸造口者不同階段自我效能的橫斷面調(diào)查及其影

2、響因素分析
　　3.《永久性腸造口人自我管理手冊(cè)》的構(gòu)建
　　結(jié)果：
　　1.永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及其需求
　　通過(guò)對(duì)訪談錄音的反復(fù)聆聽(tīng)，及訪談?dòng)涗浀亩啻伍喿x，對(duì)訪談內(nèi)容較為熟悉后逐句分析訪談內(nèi)容的含義，最終概括出永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及其需求，可以歸納為4個(gè)主題:(1)造口管理能力偏低:①造口認(rèn)知不正確;②造口自我護(hù)理意愿及能力偏低，造口護(hù)理問(wèn)題較多，造口用品經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重;(2)情緒體驗(yàn)多樣化，

3、渴望多元化的情感支持:①情緒反應(yīng)較復(fù)雜，多樣化:②心理調(diào)適欠佳，渴望多元化的情感支持;(3)角色適應(yīng)不良:①家庭角色適應(yīng)不良:角色行為沖突、角色行為強(qiáng)化、角色行為異常;②社交恐懼;(4)渴望多元化的信息支持:①信息需求內(nèi)容較多;②渴望多樣化的教育方式。
　　2.永久性腸造口者不同階段自我效能的現(xiàn)狀及其影響因素
　　2.1 永久性腸造口者不同階段各指標(biāo)的描述性統(tǒng)計(jì):永久性腸造口者自我效能總分為（75.97±23.92）分，處于

4、中等水平，且術(shù)后住院期、術(shù)后化療期及居家康復(fù)期的自我效能總分呈上升趨勢(shì)(P＜0.01)，永久性腸造口者生活質(zhì)量總均分為（5.21±1.43）分，處于中等水平，且術(shù)后住院期、術(shù)后化療期及居家康復(fù)期的生活質(zhì)量總均分呈上升趨勢(shì)(P＜0.01)。但自我效能及生活質(zhì)量總分在術(shù)后住院期及術(shù)后化療期之間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)。永久性腸造口者社會(huì)支持總均分為(5.05±1.10)分，處于中等水平，且不同階段社會(huì)支持總均分之間差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義

5、(P＞0.05)。
　　2.2 永久性腸造口者不同階段自我效能的影響因素分析:經(jīng)單因素分析，相關(guān)性分析及多元線性逐步回歸分析后得出，永久性腸造口者自我效能的影響因素是:心理健康、醫(yī)保比例、社會(huì)支持、年齡、術(shù)后時(shí)間、精神健康及體質(zhì)指數(shù)(BMI)(P＜0.05)。其中，術(shù)后住院期自我效能的影響因素是心理健康、BMI和年齡（P＜0.05）;術(shù)后化療期自我效能的影響因素是醫(yī)保比例、心理健康、年齡和居住狀態(tài)（P＜0.01）;居家康復(fù)期自我效

6、能的影響因素是精神健康、社會(huì)支持、自理程度、性別和每月造口用品費(fèi)用(P＜0.05)。
　　3.構(gòu)建了《永久性腸造口人自我管理手冊(cè)》
　　3.1 專(zhuān)家咨詢(xún)的可靠性及代表性情況
　　本研究在遴選專(zhuān)家時(shí)，充分考慮了專(zhuān)家的地區(qū)代表性、學(xué)科代表性和不同年齡層次，選擇的專(zhuān)家來(lái)自全國(guó)8個(gè)省份的20個(gè)三級(jí)甲等醫(yī)院，既有臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)豐富的老專(zhuān)家，也有思維活躍、容易接受較新事物的中青年專(zhuān)家。由專(zhuān)家的代表性、積極性、權(quán)威程度及專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程

7、度等指標(biāo)衡量咨詢(xún)結(jié)果的可靠性。本研究總共進(jìn)行了兩輪專(zhuān)家咨詢(xún)，前后兩輪專(zhuān)家咨詢(xún)的積極系數(shù)分別為91.3％及100％;前后兩輪共有17位和10位專(zhuān)家提出了具體意見(jiàn)，分別占81％和47.6％;前后兩輪專(zhuān)家咨詢(xún)的專(zhuān)家權(quán)威系數(shù)(Cr)分別為0.864和0.879，一般認(rèn)為Cr＞0.70即表示咨詢(xún)結(jié)果可靠[5]，因此本研究中專(zhuān)家們的可靠性較強(qiáng);前后兩輪專(zhuān)家咨詢(xún)的肯德?tīng)柡椭C系數(shù)(Kendall's W)分別為0.387（x2=243.960，P=0.

8、000）和0.307(x2=180.388，P=0.000)，結(jié)果具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
　　3.2 《手冊(cè)》的必要性、合理性及可行性評(píng)分情況
　　本研究根據(jù)Likert5分度量法(Likert5-scale)，從必要性、合理性及可行性3個(gè)方面分別將備選指標(biāo)分為5個(gè)等級(jí)，前后兩輪專(zhuān)家咨詢(xún)中專(zhuān)家們對(duì)《手冊(cè)（草案）》的必要性、合理性及可行性分別給出了具體的評(píng)分，并對(duì)大部分內(nèi)容的細(xì)節(jié)提出了較多實(shí)用性的意見(jiàn)和建議。
　　(1)針對(duì)《

9、手冊(cè)》各版塊內(nèi)容設(shè)置是否必要的提問(wèn)，在兩輪專(zhuān)家咨詢(xún)結(jié)果中，各項(xiàng)評(píng)分的均值均在4分以上（滿(mǎn)分為5分，下同），界于必要和非常必要之間，標(biāo)準(zhǔn)差范圍分別為0.402～0.837和0.301～0.740。
　　(2)關(guān)于《手冊(cè)》內(nèi)容和結(jié)構(gòu)的合理性的19項(xiàng)評(píng)分:第一輪專(zhuān)家咨詢(xún)中各項(xiàng)評(píng)分的均值范圍為3.29～4.43，其中關(guān)于造口常見(jiàn)并發(fā)癥的原因分析及處理措施，個(gè)體化處方和行為自評(píng)及反思部分的得分較低，專(zhuān)家爭(zhēng)議較大，其余部分的均值均在4分以上。

10、結(jié)合專(zhuān)家們提出的意見(jiàn)和建議，對(duì)《手冊(cè)》進(jìn)行了部分內(nèi)容的整合修訂，其中造口并發(fā)癥部分側(cè)重為造口并發(fā)癥的識(shí)別和預(yù)防，個(gè)體化處方和行為自評(píng)及反思兩個(gè)版塊融合為個(gè)體化自我管理方案一個(gè)版塊，刪除自我反思部分內(nèi)容，增加了圍手術(shù)期造口護(hù)理管理內(nèi)容等，使得第二輪咨詢(xún)各項(xiàng)評(píng)分的均值范圍為3.67～4.76。
　　(3)針對(duì)《手冊(cè)》可行性的評(píng)分:第一輪專(zhuān)家咨詢(xún)中共有4項(xiàng)評(píng)分的均值低于4分，分別為以下4項(xiàng)提問(wèn):①“永久性腸造口患者在術(shù)后經(jīng)過(guò)簡(jiǎn)單宣教（3

11、0min的宣教）的情況下能理解本《手冊(cè)》的內(nèi)容，您覺(jué)得是否可行？”，②“該《手冊(cè)》語(yǔ)言風(fēng)格、圖片設(shè)計(jì)便于患者閱讀理解，您覺(jué)得是否可行？”，③“《手冊(cè)》中制定的個(gè)體化處方是否可行？”，④“《手冊(cè)》中制定的行為自評(píng)及反思是否可行？”。通過(guò)修改，第二輪專(zhuān)家咨詢(xún)中可行性6項(xiàng)評(píng)分的均值均在4分以上，均值波動(dòng)范圍為4.14～4.71。
　　大部分專(zhuān)家在兩輪專(zhuān)家咨詢(xún)中對(duì)各版塊內(nèi)容的細(xì)節(jié)提出了較多實(shí)用性的意見(jiàn)和建議，使得第二輪專(zhuān)家咨詢(xún)中專(zhuān)家們的意

12、見(jiàn)基本趨于一致。
　　結(jié)論：
　　1.永久性腸造口者早期自我管理存在問(wèn)題較多，渴望多元化的社會(huì)支持。
　　永久性腸造口者的造口管理、情緒管理及角色管理存在問(wèn)題較多，渴望多元化的社會(huì)支持，具體表現(xiàn)出知識(shí)匱乏、造口認(rèn)知不正確、造口自我護(hù)理意愿及能力偏低、病恥感較重、心理調(diào)適欠佳、角色適應(yīng)不良、社交恐懼、信息支持需求度較高等現(xiàn)象。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及其需求情況，給予患者階段性、個(gè)體化的自我管理教育和

13、心理護(hù)理，提高對(duì)造口者的適應(yīng)水平關(guān)注度，增強(qiáng)患者信息、精神及物質(zhì)等多方面的社會(huì)支持，完善延續(xù)性護(hù)理服務(wù)系統(tǒng)，進(jìn)而全面提高造口者的疾病管理、情緒管理及角色管理能力，改善其生活質(zhì)量。
　　2.永久性腸造口者不同階段的自我效能均處于中等水平，隨術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)呈上升趨勢(shì)，但更需加強(qiáng)對(duì)術(shù)后住院期及術(shù)后化療期自我效能的關(guān)注度，且不同階段自我效能的影響因素不同，需采取個(gè)體化的干預(yù)措施。
　　永久性腸造口者不同階段的自我效能、生活質(zhì)量及社會(huì)

14、支持均處于中等水平，其中，造口照護(hù)自我效能和社交自我效能水平均較低，性生活信心和性生活滿(mǎn)意信心水平最低。且患者的自我效能及生活質(zhì)量水平隨術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)呈上升趨勢(shì)，但自我效能及生活質(zhì)量水平在術(shù)后住院期及術(shù)后化療期間差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義?；颊卟煌A段的社會(huì)支持均處于中等水平，且相互間的差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。提示對(duì)提高永久性腸造口者自我效能、生活質(zhì)量及社會(huì)支持水平的重要性，尤其是腸造口早期階段（術(shù)后住院期及術(shù)后化療期）。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)患者的個(gè)人情況

15、和所處階段，積極評(píng)估和篩選影響自我效能的高危因素，制定個(gè)體化的干預(yù)措施，重點(diǎn)關(guān)注及改善腸造口者早期的造口自我照護(hù)，社會(huì)交往和性生活信心及滿(mǎn)意度幾個(gè)方面的現(xiàn)狀，以增強(qiáng)其應(yīng)對(duì)和管理疾病的自信心，進(jìn)而提高自我效能水平。
　　3.構(gòu)建了一本通俗易懂、圖文并茂、系統(tǒng)規(guī)范、延續(xù)性及可操作性較強(qiáng)，且適合國(guó)內(nèi)永久性腸造口者使用的《永久性腸造口人自我管理手冊(cè)》
　　4.《永久性腸造口人自我管理手冊(cè)》具有較強(qiáng)的科學(xué)性、有效性、實(shí)用性及可讀性

16、r>　　在本研究的兩輪專(zhuān)家咨詢(xún)中，專(zhuān)家們對(duì)《手冊(cè)（草案）》中的大部分問(wèn)題給予了肯定回答，表明《手冊(cè)（草案）》中所涉及的大部分內(nèi)容得到了國(guó)內(nèi)同行專(zhuān)家的一致認(rèn)可。同時(shí)，從專(zhuān)家咨詢(xún)的積極系數(shù)、權(quán)威系數(shù)、變異系數(shù)及協(xié)調(diào)系數(shù)的結(jié)果也可看出參與本次研究的咨詢(xún)專(zhuān)家們咨詢(xún)的代表性及可信度較高。此外，大部分參與《手冊(cè)》受眾評(píng)價(jià)的造口者在經(jīng)過(guò)半個(gè)月左右的試用后，對(duì)《手冊(cè)》給予了高度認(rèn)同，認(rèn)為該《手冊(cè)》的實(shí)用性及可讀性較強(qiáng)。
　　5.《永久性腸造口人自

17、我管理手冊(cè)》構(gòu)建的意義
　　《永久性腸造口人自我管理手冊(cè)》的構(gòu)建，彌補(bǔ)了目前臨床上普遍使用的造口產(chǎn)品公司系列手冊(cè)中關(guān)于腸造口者的延續(xù)性自我管理系統(tǒng)及自我參與版塊內(nèi)容設(shè)置的缺乏，為造口者進(jìn)行自我管理提供了一個(gè)實(shí)用有效的工具，為其自身的自我管理，包括疾病管理，角色管理及情緒管理等提供了指引監(jiān)督的作用;《永久性腸造口人自我管理手冊(cè)》的實(shí)施，也提高了護(hù)理人員對(duì)造口者自我管理能力的關(guān)注度，能夠很好地幫助患者從被動(dòng)接受造口向主動(dòng)管理造口，從消